• Giusy Pilla

La disabilità nella pandemia

Arriva un fondo di aiuto per famiglie e strutture, ma il problema è più vasto.

Oggi, qualsiasi aspetto della vita è inesorabilmente condizionato dal Covid, le realtà dei singoli e delle comunità si esprimono in una quotidianità routinaria che per i più fortunati, pendula tra la casa e il lavoro, in un desolante tempo dimezzato, dove un metronomo impietoso batte solo le barre di un rap, escludendo tutte le altre melodie, metafore di un tempo che nessuno ci potrà restituire; quel tempo dedicato alle appaganti dinamiche sociali ,declinate nella libertà di andare allo stadio per vedere una partita, di pranzare in un ristorante, di fare attività sportive in palestra, oppure, semplicemente di andare al cinema per guardare un film, piacevoli frammenti di vita che ante Covid erano assolutamente normali, mentre durante il Covid sono diventati un miraggio, relegati come siamo, tra le mura domestiche, diventate dei gusci soffocanti, dove il senso aberrato di casa, si è sostituito al significato principe.

Queste conseguenze investono e modificano i comportamenti sociali, sopratutto dei ragazzi con disabilità che , non potendo usufruire di una spazio/temporalità diversa da quella ,vissuta nella famiglia e nella scuola, sono privati della possibilità di una reale inclusione sociale ,promossa anche dalle reti costituite da associazioni centrali e regionali, dai centri ed enti a carattere socio-assistenziale, socio-educativo polifunzionale, socio-occupazionale e socio-sanitario che, attraverso le attività laboratoriali, ludico-educative e progettuali, accompagnano il graduale passaggio dei ragazzi alla collettività, in maniera controllata ,organizzata e con l’obiettivo di promuovere l’inclusione, l’equità sociale, la lotta alla povertà educativa e il superamento dei confini della disabilità.

Attualmente, l’apertura di queste strutture è assolutamente marginale, a causa della pandemia che stiamo vivendo. Per molti ragazzi neurodiversi, relazionarsi esclusivamente con poche figure di riferimento, incide negativamente nel processo di affermazione della propria identità e della propria autostima.

Spesso, le famiglie, lasciate sole nella gestione della patogenesi, avvertono un profondo senso di abbandono che insinua il dubbio sulla correttezza del proprio operato inoltre, la distanza tra le parti sociali, imposta dalle norme di sicurezza, è incompresa soprattutto dai neurodiversi che si sentono rigettati nuovamente in un ipospazio depauperato degli stimoli necessari a favorire le dinamiche di condivisione e di empatia perciò, per fronteggiare l'impatto pandemico da coronavirus e, per sostenere i ragazzi con disabilità e le loro famiglie, sono state adottate, delle politiche sociali che hanno istituito il reddito di emergenza-REM: per il 20/21, l’articolo 12 del decreto legge n.41 del 20/21, ha rinnovato il REM per tre quote relative alle mensilità di Marzo, Aprile e Maggio 20/21. Inoltre, è stato incrementato il Fondo per le non autosufficienze e il Fondo Dopo di noi, nell’ottica di rafforzare i servizi e i progetti di supporto alla domiciliarità per le persone disabili e non autosufficienti, e per il sostegno di coloro che se ne prendono cura.

Il Senato della Repubblica, nella seduta del 30 Marzo 2021, ha approvato la legge delega 46/2021.

Per riordinare, semplificare e potenziare le misure a sostegno dei figli a carico attraverso l’istituzione di un assegno unico ed universale, insieme alle misure di sostegno per le famiglie con figli con disabilità. Dal punto di vista sanitario è stato incrementato il fondo per l’autismo (comma 454-456) nella legge di bilancio del 2021 di 50 milioni di euro, di questi, il 15 per cento è destinato ai “progetti di ricerca relativi all’eziologia, alla conoscenza e al trattamento del disturbo dello spettro autistico” e le buone pratiche terapeutiche ed educative; il 25 per cento, sarà impiegato per incrementare il numero delle strutture semiresidenziali e residenziali, pubbliche e private che si occupano della cura dei minori e degli adolescenti.

Il restante del fondo è destinato all’assunzione del personale che si occupi di erogare terapie previste dalle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico dell’ISS (Istituto superiore della sanità).

Il momento difficile che stiamo vivendo, ha fatto emergere le fragilità e l'inadeguatezza del nostro sistema nazionale, adesso occorrono idee, decisioni e investimenti di capitali che ridiano linfa e slancio per la ripresa socio economica, una ripresa che passi prioritariamente per quei ragazzi "speciali", per le loro famiglie e per le strutture territoriali di riferimento.

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