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Diamo voce alla SLA

Perdere la voce a causa della Sclerosi Laterale Amiotrofica è una delle maggiori sofferenze per tutte quelle persone che ne sono affette. La voce esprime l’identità, l’unicità e l’irripetibilità dell’essere ed è espressione di emozioni, di sentimenti, di insegnamento e di apprendimento.

Attraverso la voce si creano le relazioni con gli altri, orditi complessi che tesaurizzano i rapporti interpersonali. Donare la propria voce alle persone con la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) grazie all’intelligenza artificiale e restituire loro la possibilità di comunicare, fa parte di un progetto internazionale:”Voice for purpose” che parte dall’Italia. Il progetto consiste nella creazione di una “banca della voce “che attraverso la collaborazione delle università del Campus Bio-Medico di Roma, i Centri Clinici NeMO, Nemo Lab, Translated e Dream On consentono alle persone con disabilità vocali di utilizzare una voce espressiva. Dall’idea di Pino Insegno, attore e doppiatore, il progetto della “banca delle voci “ da una parte consente ai pazienti con perdita vocale di scegliere una voce tra tutte quelle che verranno donate dalle persone di tutto il mondo mentre, dall’altra, si potrà utilizzare la propria voce “salvata” mediante la registrazione. Questa opportunità è destinata a quei pazienti che posseggono la capacità di parlare così che non siano più costretti a parlare con una voce metallica quando la malattia ne scalfirà la vocalità. Il progetto fornisce quelle condizioni affinché ciascun malato di SLA abbia la possibilità di accedere al servizio di Voice Banking per conservare la voce e usufruire della sintesi vocale donata o personale quando la verbalizzazione avverrà esclusivamente attraverso il supporto dei dispositivi tecnologici di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), con la finalità di conservare la propria identità anche con l’aiuto delle tecnologie di CAA, la cui fornitura è ad appannaggio del Sistema Sanitario Nazionale con una sintesi vocale robotica standard. Ad oggi sono già 250 le voci donate, tutti possono donare la propria voce: la si registra con la lettura di un breve messaggio e si crea il proprio profilo sulla piattaforma “Voice For Purpose” il donatore verrà contattato qualora venisse scelto dalla persona che necessita della sintesi vocale donata.

Gli Istituti di ricovero e cura (Irccs) ricoverano circa 1000 persone all’anno affette da Sla e, anche se la ricerca scientifica italiana ha apportato un notevole contributo nel contrastare la patologia, molto ancora resta da fare per i malati e per le loro famiglie gravate dai forti oneri assistenziali , soprattutto in quelle aree geografiche della penisola contraddistinte dalle difficoltà legate all’erogazione dei servizi sociosanitari. Il ministro della Salute, Orazio Schillaci, alla presentazione del progetto “Voice for purpose- Diamo voce alla SLA”, ha affermato: ”Dobbiamo continuare a rafforzare il sostegno alla ricerca e aumentare le risposte ai bisogni delle persone; riacquistare la voce per un malato di Sla significa inclusione e non perdere le proprie interazioni sociali. A tutto ciò si unisce il valore aggiunto della donazione della voce grazie all’idea di Pino Insegno, che ha messo a disposizione la sua voce invitando tutti a un gesto di generosità per rafforzare la cultura della donazione anche in questo ambito“.

Il ministro ha poi aggiunto: ”l’obiettivo, è dunque richiamare e rinnovare con forza l’attenzione su una malattia neurodegenerativa grave e complessa, sui bisogni di coloro che ne soffrono e delle famiglie che li assistono e sul lavoro prezioso delle associazioni“. La Sla,ha continuato Schillaci “è inclusa nei Livelli essenziali di assistenza Lea e il Ministero ha finanziato diversi progetti e studi incentrati sull’individuazione di marcatori di malattia e su trial farmacologici. Ad oggi non esiste una terapia risolutiva per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, però è incessante lo sforzo della comunità scientifica e della ricerca per rendere più concreta la speranza di arrivare a sconfiggere questa malattia“.



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